Nemaline Myopathy in Hindi: भारत के मुख्य न्यायाधीश डीवाई चंद्रचूड़ इन दिनों काफी चर्चा में हैं। दरअसल, चंद्रचूड़ की दोनों बेटियां एक रेयर डिजीज से पीड़ित हैं। हालांकि, इनकी निजी जिंदगी के बारे में लोग ज्यादा नहीं जानते हैं, लेकिन हाल ही में उन्होंने अपनी बेटियों के नेमालाइन मायोपैथी नामक बीमारी से पीड़ित होने की जानकारी साझा की है। उनकी बेटियों को बायोप्सी जैसा दर्द झेलना पड़ता है। यह एक प्रकार का जन्मजात विकार है, जिसका अभी तक कोई पुख्ता इलाज संभव नहीं हो पाया है। यह एक प्रकार की मसल्स डिजीज है, जिससे निजात पाना थोड़ा मुश्किल होता है। आइये जानते हैं इस बीमारी के बारे में सबकुछ।
क्या होती है नेमालीन मायोपैथी?
नेमालीन मायोपैथी एक प्रकार की दुर्लभ बीमारी है, जिसे आम भाषा में रेयर कॉन्जेनाइटल डिसऑर्डर भी कहा जाता है। यह मांसपेशियों से जुड़ी एक प्रकार की समस्या है, जिसमें मसल प्रोटीन को नुकसान होता है। इस समस्या में स्केलेटन मसल्स प्रभावित होती हैं। इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है, लेकिन डॉक्टर दवाओं और थेरेपी के जरिए इस समस्या के लक्षणों को कम कर सकते हैं। इस स्थिति में मांसपेशियों में कमजोरी आने लगती है। यह बीमारी इतनी दुर्लभ है कि हजारों में किसी एक को होती है। समय से इसका इलाज नहीं कराने पर समस्या और गंभीर रूप ले सकती है।
नेमालीन मायोपैथी के लक्षण
- नेमालीन मायोपैथी होने पर मांसपेशियों में कमजोरी होने के साथ ही चलने-फिरने में भी कठिनाई हो सकती है।
- बच्चों में यह समस्या होने पर उन्हें बैठने और खड़े होने में भी समस्या होती है।
- इस स्थिति में आपको बोलने में कठिनाई होने के साथ-साथ जबड़े में भी दर्द हो सकता है।
- ऐसे में कई बार चेहरे के आकार में भी बदलाव आ सकता है।
- नेमालीन मायोपैथी होने पर जोड़ों में कसाव आने लगता है।
- ऐसी स्थिति में कई बार सांस लेने में भी कठिनाई महसूस होती है।
नेमालीन मायोपैथी का इलाज
- वैसे तो नेमालीन मायोपैथी का कोई इलाज नहीं है, लेकिन इसके लक्षणों को मैनेज किया जा सकता है।
- ऐसे में डॉक्टर आपको मसाज और फीजिकल थेरेपी देते हैं, जिससे नेमालीन मायोपैथी के लक्षण कम होते हैं।
- ऐसे में लो इंपैक्ट एक्सरसाइज कराई जाती है, जिससे मांसपेशियां मजबूत होती हैं।
- नेमालीन मायोपैथी होने पर स्ट्रेचिंग और मसल मूवमेंट कराई जाती है।