Rare Disease Day 2025: அரிய நோய்கள் குறித்து அனைவரும் தெரிந்துக்கொள்ள வேண்டியது அவசியம்..

உலக அரிய நோய் தினம் எப்போது அனுசரிக்கப்படுகிறது?

உலக அரிய நோய் தினம் முதன்முதலில் பிப்ரவரி 29, 2008 அன்று அனுசரிக்கப்பட்டது. இது ஒரு அரிதான தேதி, ஏனெனில் அது ஒரு லீப் ஆண்டில் வந்தது. மக்கள் தொகையில் ஒரு சிறிய சதவீதத்தை மட்டுமே பாதிக்கும் இந்த நோய்களின் அரிதான தன்மையை வலியுறுத்த இந்த தேதி தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டது. அப்போதிருந்து, அரிய நோய் தினம் ஆண்டுதோறும் பிப்ரவரி மாதத்தின் கடைசி நாளான பிப்ரவரி 28 அன்றும், லீப் ஆண்டுகளில் பிப்ரவரி 29 அன்றும் அனுசரிக்கப்படுகிறது.

வாத நோய்களை அரிய நோய்கள் என வகைப்படுத்தலாமா?

வாத நோய் நிபுணர்கள் தினமும் சந்திக்கும் மிகவும் பொதுவான நோய்கள் பின்வருமாறு: JIA, JDM, ஸ்க்லெரோடெர்மா, வாஸ்குலிடிஸ் எனப்படும் இரத்த நாளங்களின் பல்வேறு அழற்சிகள். அவை அனைத்தும் அரிய நோய்களாகக் கருதப்படுகின்றன.

இந்தியாவில் சுமார் 450 அரிய நோய்கள் பதிவாகியுள்ளன. இருப்பினும், இது பெரும்பாலும் குறைத்து மதிப்பிடப்பட்டதாகும், ஏனெனில் பல வழக்குகள் கண்டறியப்படாமலோ அல்லது பதிவு செய்யப்படாமலோ உள்ளன. உலகளவில், சுமார் 7000 அரிய நோய்கள் பதிவாகியுள்ளன.

அரிய வாத நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் எதிர்கொள்ளும் நோயறிதல் சிக்கல்கள் என்ன?

அரிய நோய்களை நிவர்த்தி செய்வதில் உள்ள மூன்று முக்கிய சவால்கள் விழிப்புணர்வு, அணுகல் மற்றும் மலிவு. பல சுகாதார வழங்குநர்கள் அரிய நோய்களைப் பற்றி அறிந்திருக்கவில்லை, இதனால் அவர்கள் இந்த நிலையை அடையாளம் காண சிரமப்படுவதால் நீண்டகால நோயறிதல் ஒடிஸி ஏற்படுகிறது. இந்த செயல்முறையின் போது, அவர்கள் நோயறிதல் சாத்தியக்கூறுகளைக் கருத்தில் கொள்ளலாம்.

ஆனால் அவர்களின் சந்தேகத்தை உறுதிப்படுத்த பெரும்பாலும் சிறப்பு சோதனைகள் தேவைப்படுகின்றன. இது சில குடும்பங்களுக்கு மிகவும் விலை உயர்ந்ததாக இருக்கும். இந்த நிதி தடைகளைத் தாண்டியாலும், நோயாளிகள் இன்னும் சிகிச்சை கிடைக்காததை எதிர்கொள்ள நேரிடும். இருப்பினும், மரபணு கோளாறுகளுக்கு எதிர்கால கர்ப்பங்களைத் திட்டமிடுவதில் நோயறிதல் இன்னும் உதவியாக இருக்கும்.

அரிய வாத நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் எதிர்கொள்ளும் சிகிச்சை தொடர்பான பிரச்சினைகள்

பல அரிய வாத நோய்கள் நாள்பட்டவை, அதாவது நோயாளிகள் வாழ்நாள் முழுவதும் பின்தொடர்தல் மற்றும் தொடர்ச்சியான பராமரிப்புப் பயணத்தை எதிர்கொள்கின்றனர். இந்தியாவில் இது ஒரு குறிப்பிடத்தக்க சவாலை ஏற்படுத்துகிறது. அங்கு சிறப்பு மையங்கள் முதன்மையாக பெருநகரங்களில் அமைந்துள்ளன. இதனால் அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு பயணம் ஒரு பெரிய சுமையாக அமைகிறது.

கூடுதலாக, இந்த நோயாளிகளுக்கு நோயின் முன்னேற்றத்தைக் கண்காணிக்க வழக்கமான பரிசோதனை தேவைப்படுகிறது. இறுதியாக, நோயாளிகளுக்கு தொடர்ச்சியான அடிப்படையில் மருந்துகள் தேவைப்படுகின்றன. இந்த சிக்கல்கள் அனைத்தும் நாள்பட்ட நோயின் தளவாட மற்றும் நிதிச் சுமைகளைச் சேர்க்கின்றன. இருப்பினும், மேகத்தில் ஒரு வெள்ளி கோடு உள்ளது, சில நோய்களை டெலிமெடிசின் மூலம் பின்தொடரலாம்.

அரிய நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வை எவ்வாறு பரப்ப முடியும்?

இந்த அரிய நோய்களைப் பற்றி தங்கள் சொந்த மருத்துவ சிறப்புகளில் அறிந்திருக்கும் மக்களின் படை எவ்வளவு சிறியதாக இருந்தாலும், அதைப் பரப்ப வேண்டும். பிரமிட்டைத் தலைகீழாக மாற்றவும் நாம் முயற்சி செய்ய வேண்டும், அதாவது அரிய நோய்களைக் கண்டறிவது குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் துணை நிபுணர்கள் மட்டுமே இருக்கக்கூடாது.

மாறாக, இந்த நோய்கள் இருப்பதை அறிந்திருக்கும் மற்றும் தேவைக்கேற்ப நோயாளிகளைப் பரிந்துரைக்கத் தயாராக இருக்கும் பொது பயிற்சியாளர்களாக இருக்க வேண்டும். குடும்பங்களுக்கு இடையேயான திருமணம், இரத்த உறவு திருமணம், ஒரு முக்கியமான மரபணு நோய்களுக்கான காரணம்.

அரிய நோய்களில் சிலவற்றின் விளைவு

அடிப்படை சிகிச்சையிலிருந்து மிகவும் சிறப்பு வாய்ந்த மற்றும் விலையுயர்ந்த சிகிச்சை வரை சிகிச்சை தேவைப்படும் சில அரிய நோய்கள் உள்ளன. சில சந்தர்ப்பங்களில், சரியான சிகிச்சையுடன், திருப்திகரமான முடிவுகளைக் காண முடியும். இருப்பினும், அரிய நோய்களின் ஒரு பகுதியினருக்கு மட்டுமே இது பொருந்தும் என்பதை நாம் ஒப்புக் கொள்ள வேண்டும்.